访谈|一日三餐要注射药物 过半患者受困糖尿病

2017/9/15 22:39:23 红网
在“糖友”微信群聊天、全国糖友聚会时使用化名,相互交流,分享如何控制血糖。

红网时刻9月15日讯(记者 卢欣)在前不久长沙主办的第十二届湘雅康乐营中,记者曾第一次接触到糖尿病患者群体。今天,在“糖友”中小有名气的刘木易(以下皆为化名)与记者分享了他与糖尿病之间的的故事。

2002年,12岁的刘木易被确诊为1型糖尿病,确诊一年之后,13岁的他独自在家往腰间注射胰岛素,由于手法生疏,“针眼都歪了还没成功。”

为什么不让父母帮忙?刘木易说,医生告诉他,“这辈子离不开这病。”他要学习与糖尿病相处。

糖尿病患者的一天是怎样的?每天三针胰岛素、三次口服药、多次尿糖检测……其中,睡前测试血糖尤为重要。普通人对低血糖会有眩晕、无力等反应较敏感,而糖尿病患者易因为频繁低血糖而降低敏感度,难以察觉,如血糖过低而睡前没有测试,他们可能会安静地在睡眠中死去。

根据国际糖尿病联盟公布的数据,2015年中国因糖尿病及其并发症死亡的人数高达130万,相当于每30秒就会有1位糖尿病患者失去生命,相关调查报告指出,在中国,有52%的受访患者会因为糖尿病而感到内心痛苦,40%的受访患者家属因为担忧患者而感到重度抑郁。

小琳10岁 1个月确诊糖尿病

家长:说与不说,都很痛苦

记者并没有直接与小琳对话,接受采访的是小琳的妈妈卢女士。

出生不到1个月,小琳被常德市某医院确诊为1型糖尿病,卢女士4天没有入睡。“想到孩子一辈子都离不开打针,我的心很乱,她还这么小,一辈子多长啊!”

打针、测血糖、配备什么材料,卢女士用本子每天记录小琳的身体状况,“感觉在跟糖尿病‘切磋’。”随着小琳渐渐长大,社交、入学成为新的问题。

“糖友”告诉卢女士,不能告诉幼儿园小孩身患糖尿病,不然会被拒收,然而,现实却不是隐瞒病史那么简单。

“低血糖是随时潜伏在小孩身边的危险。”卢女士告诉记者,对幼年小琳来说,低血糖是最致命的。“血糖或高或低并不会带来感官上的变化,口腔中散发烂苹果的味道是唯一的征兆,当糖尿病患者的身体对低血糖产生反应时,已经迟了。”

所以,小琳的口袋随时放着糖果、饼干等物品,如不说明情况,园方是否会允许?“万一出现什么状况,老师找不到病源,是不是更危险?”

卢女士告诉校方小琳的身体状况,几经波折后,顺利入学。

如今,卢女士和大多数“糖友”一样,在“糖友”微信群聊天、全国糖友聚会时使用化名,在相互交流,分享如何控制血糖后,回到家中,安静地帮孩子注射胰岛素。

天津老大 41岁 9岁确诊

把身患糖尿病告知领导后被辞退

他被叫做“天津老大”,这个“老大”不是因为他岁数有多大,而是因为他的病史长,加上一直在组织天津的患者活动,被天津的糖尿病患者尊称为“老大”。

1985年6月,“老大”出现“三多一少”的症状——隔一会就饿,饿了就吃;隔一会就渴,渴了就喝,喝完了就尿,体重迅速下降,父母将他送到天津儿童医院,被确诊为糖尿病。

“老大”回忆,当时国内并没有胰岛素,每天三顿饭前他需要使用蓝芯针管抽取短效动物胰岛素(猪或者牛)注射,同时,每顿饭前和临睡前用18滴班氏液和2滴尿液在酒精灯下烧开,根据比色确定尿糖加号,再请医生调整胰岛素的剂量。

中专毕业后,他分配到学校,教学一年后,他将自身情况如实告诉给领导,令他始料未及的是,他被解聘了。

这次解聘是他第二次正视糖尿病,第一次是一句话——“高等学校不招收1型糖尿病人”。

如今,“老大”创办了自己的企业,招收了许多员工,其中有几位都是“糖友”,“糖尿病本身是无害的,只要员工身体状况可以承受,能照顾自己,工作单位就应该接收。”

刘木易 27岁 12岁

学会与糖尿病相处

“你才多大啊,就有糖尿病。”这是9月14日刘木易听到的话,“对大部分人来说,糖尿病是一种‘富贵病’,多发生于老人,很少有人知道糖尿病患者经历的痛苦。”

2002年,刘木易确诊为糖尿病,医生对他说,“这病会跟你一辈子,你要学会打针,总不能让父母陪你一辈子吧。”

刘木易还记得13岁时第一次打针的情形,母亲得知后什么也没说,抱着他哭泣。

糖尿病可怕之处在于它潜伏期的无声无息,如不去检测,血糖值异常很难察觉,等到疾病出现表征的时候,往往已经很迟了。不同于母亲的悲伤,在之后的5年中,刘木易很乐观,测血糖、复查都不积极。回忆起来,刘木易满心后悔。

由于控制血糖不积极,刘木易被查出糖尿病引发肾病变,目前已是肾病4期,5期便是尿毒症,需要透析治疗,去年,两位交好的女性“糖友”因糖尿病死亡,他坦言,自己很怕。

“其中一个朋友是一名护士,年龄不到30岁。” 刘木易说,“但是怕也没用,只能面对。”

现在,刘木易很严格地控制饮食,餐前餐后都要测血糖,三个月一次复查,一次也不会落下。

“如果你是糖尿病患者,请不要隐瞒。”刘木易建议,不想让身边人知道,就会逃避打针,逃避治疗,往往会耽误病情,“要学会与糖尿病相处。”

小黄 22岁 9岁确诊

骑着单车去丽江

“第二次长途骑行去丽江时,没人相信我能做到。”小黄说,原因很简单,往返路程1500公里,一个普通人都很难做到的事,一个看起来单薄瘦弱的糖尿病少年,又如何能做到呢?

外人的质疑并没有让小黄放弃,父母给他了最大的支持。在“丽江千里行”的途中,小黄看到了许多不同的风景,体会到了真正的“自由”。骑行的背后,远不是“说走就走”这般简单,首先,骑行中的血糖控制是个大问题,需要靠医生远程指导。

在昆明,小黄遇到了他命中的知音——大他两岁的女警。小黄问她,你不在乎我有糖尿病吗?警花的回答是:“我不在乎,你跟一般人不一样,我喜欢你身上的那股劲。”

“是否会把骑行当做一门职业?”小栋告诉记者,“我会把骑行当成是一项终身的爱好,但是在未来,我希望能去影响更多跟我一样的糖尿病孩子,让他们也能看到我看到的风景,谁说糖友就不能拥有一个超“燃”的人生呢!”

对话|如何预防糖尿病

(北京三诺健恒糖尿病专科医院主治医生晏玲)

记者:糖尿病如何划分?

医生:1型糖尿病(胰岛素依赖型),这一类型的糖尿病患者发病年龄多在30岁以下,成年人、老年人发病较少。2型糖尿病(非胰岛素依赖型),这一类型的糖尿病患者多数发病在35岁以后,起病缓慢、隐匿,有些病人是在健康体检时发现的。

记者:糖尿病前期有什么表征?

医生:最典型事“三多一少”,即隔一会就饿,饿了就吃;隔一会就渴,渴了就喝,喝完了就尿,体重迅速下降,另外还有口苦,

记者:糖尿病的危害在哪里?

医生:糖尿病会引发急性并发症和慢性并发症。急性并发症最普遍的是酮症酸中毒,另外一个就是糖尿病非酮症的高渗性昏迷;慢性并发症主要为心脑血管、视网膜、肾脏等身体器官的病变。

记者:普通人怎样能够快速检测糖尿病?

医生:现在检测糖尿病方便很多,好多病人家里有血糖仪,也可以到医院检测空腹和餐后的血糖,同时,每个药店都有血糖仪。当空腹测试的数值大于7.0,随机测试的数值大于11.1时,就要引起注意。当然,血糖仪检测只是初步筛查,需要到医院抽静脉血确诊。

记者:生活中如何预防糖尿病?

医生:具有糖尿病家族史、父母或者直系亲属有糖尿病病人、大于45岁、肥胖病人属于糖尿病高危人群,想要定期检查血糖、定期监测,严格控制饮食。普通人的话,少吃饮料,少吃甜食,多运动,保证睡眠,心情要平静。

记者:介绍下国家对糖尿病的政策。

医生:国家已经把糖尿病列为慢性病治疗,报销的比例比较高,还有一部分地区门诊会给糖尿病患者发放补助。同时,国家正在逐步分级诊疗试点工作,为高血压、糖尿病等慢性病患者提供签约服务,形成疾病预防、诊断、治疗、康复、护理等连续性、一体化的服务模式。